10 Jahre Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
Es wurde am 8. März 2010 durch das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und den ACHSE e. V. (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufen und hat heute 28 Bündnispartner.
Ziel des NAMSE ist es, durch gemeinsames Handeln dazu beizutragen, die Lebenssituation jedes einzelnen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu verbessern. Mit der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihren gleichberechtigten Platz im medizinischen Alltag finden.
2013 veröffentlichte das NAMSE den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Mit den darin festgelegten 52 Maßnahmen soll die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden.
Schwerpunkte der Arbeit waren in den letzten Jahren die Bildung von anerkannten Fachzentren und der Aufbau von Informationsportalen. Mit dem „Zentralen Informationsportal Seltene Erkrankungen“ (ZIPSE) und dem „Versorgungsatlas Seltene Erkrankungen“ (se-atlas) in Kooperation mit orphanet wurden verlässliche Informationsmöglichkeiten für Patienten und medizinisches Fachpersonal geschaffen.
Jetzt veröffentlichte das NAMSE das Strategiepapier 2020-2022, das die weiteren Ziele für die nächsten Jahre definiert.
Bei Seltenen Erkrankungen gehören häufig orofaziale Manifestationen zur Symptomatik. Es werden unterschiedliche Ausprägungen von Amelogenesis imperfecta, aber auch Hypodontie, Oligodontie oder Anodontie gefunden. Dr. Angela Bergmann schrieb im ZGD 1.18 darüber. Zum Wissenschaftlichen ÖGD-Kongress 2019 in Kassel berichtete PD Dr. Marcel Hanisch über die Strukturen des NAMSE und die Datenbank.
Weitere Informationen unter: NAMSE.de